«صدمة وحزن» وفاة الطفل شائف الحريري بعد معاناة مع مرض ضمور العضلات الشوكي

ضمور العضلات الشوكي وحقنة زولجينسما يمثلان محط أنظار الكثير من العائلات التي تواجه هذا المرض الوراثي النادر الذي يؤدي إلى فقدان الخلايا العصبية الحركية وضعف عضلي حاد، كما شهدت أسرة الطفل شائف نبيل الحريري، الذي غيب الموت بعد معاناته مع هذا المرض بسبب عدم توفر حقنة زولجينسما الضرورية لإنقاذ حياته؛ هذه المأساة تسلط الضوء على أزمة حقيقية يعاني منها المرضى وذوي الحالات النادرة في بلادنا، حيث يظل الأمل بعلاج فعال بعيد المنال بسبب ارتفاع تكاليف الأدوية وقلة الدعم.

ضمور العضلات الشوكي وحقنة زولجينسما: معاناة الطفل شائف نبيل الحريري

قد يكون ضمور العضلات الشوكي من أخطر الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال، فهو ينتج عنه ضعف تدريجي في العضلات وصعوبة في التحكم بالحركة والتنفس، وقد أدى هذا المرض إلى فقدان الطفل شائف نبيل الحريري حياته بعدما عجزت أسرته عن تأمين حقنة زولجينسما، التي تُعدّ العلاج الوحيد المعروف والفعال إذا تمّ إعطاؤها في الوقت المناسب؛ حقنة زولجينسما واحدة من أغلى الأدوية في العالم، وتكلفتها الباهظة تعجز العديد من الأسر عن دفعها، خصوصًا في ظل غياب أي دعم رسمي يخفف العبء المالي أو يوفر العلاج.

نداءات عاجلة لعلاج ضمور العضلات الشوكي وحقنة زولجينسما بين الألم والإهمال

أسرة شائف لم تتوانَ عن إطلاق دعوات استغاثة متكررة على منصات التواصل الاجتماعي والإعلام، تأمل أن تجد تفاعلًا يعينهم على مواجهة هذا المرض القاتل؛ النداءات لم تلقَ استجابة حقيقية من المسؤولين، حيث وصف الصحفي عبد الرحمن أنيس ما حدث بأنه “انطفاء للأمل”، موضحًا أن المرض لا ينتظر، والدواء ليس مجرد رفاهية، والأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي هم ضحايا نظام صحّي يتركهم في مواجهة وحيدة مع مصير قاتم؛ في الوقت ذاته، دول خليجية مثل السعودية والإمارات توفّر أدوية مشابهة مجانًا لمواطنيها والمقيمين فيها، مما يبرز حجم الفجوة في الدعم والرعاية.

واقع مريض بحاجة إلى تغيير: ضمور العضلات الشوكي وحقنة زولجينسما كرمز للأمل والعجز

قصة الطفل شائف ليست حالة فردية بل مرآة تعكس أزمة صحية مستفحلة يعيشها آلاف المرضى، خاصة الأطفال ممن يدفعون ثمن ضعف النظام الصحي والإهمال المتكرر؛ البنية الصحية في البلاد مليئة بالثغرات والموارد الطبية المحدودة لا تفي بحاجات الحالات الحرجة، إضافة إلى غياب استراتيجية دعم واضحة للحالات النادرة التي تحتاج إلى توفير أدوية مكلفة مثل حقنة زولجينسما؛ من هذا المنطلق، تزداد أهمية تحرك الجهات المعنية بشكل عاجل للارتقاء بالرعاية الطبية وضمان تأمين الأدوية الضرورية.

• إعادة تقييم السياسات الصحية لدعم المرضى ذوي الحالات النادرة
• تحسين مستوى الخدمات والرعاية الطبية في المرافق الصحية
• توفير الأدوية الحيوية بأسعار مدعومة أو من خلال برامج إنسانية
• تعزيز دور المجتمع الدولي والمنظمات الإنسانية في دعم المرضى
• رفع الوعي المجتمعي حول أمراض ضمور العضلات الشوكي وأهمية التدخل المبكر

رسالة الصحفي عبدالرحمن أنيس التي وجهها لأسرة شائف “رحمك الله يا شائف، وألهم أهلك الصبر والسلوان” لم تكن تعزية فحسب، بل كانت صرخة احتجاج حقيقية على واقع يعانيه المجتمع بأكمله؛ وداع الطفل شائف يحمل في طياته عبراً كبيرة، ويدعو لأن يكون حافزًا للجهات المسؤولة والمجتمع بأسره للعمل من أجل إتاحة العلاج ورفع المعاناة عن الكثير من الأطفال الذين ينتظرون فرصة حياة أفضل، خاصة مع تزايد حالات الفقد والخذلان بسبب نقص الأدوية وتدني الخدمات الصحية.

رحل شائف مبكرًا، لكنه ترك صدى لا ينسى لأطفال آخرين يواجهون مصيرًا مشابهًا، وهو الآن رمز للمعركة التي يجب أن تخوضها كل أسرة وكل مجتمع كي لا يكون فقدان الأرواح نتيجة لغياب العلاج والدعم؛ لا يمكن للضمور العضلي الشوكي وحقنة زولجينسما أن تبقيا حكراً على الحزن، بل يجب أن تتحولا إلى نداء عمل مستمر من أجل تغيير حقيقي في النظم الصحية وضمان حياة كريمة للمرضى مهما كانت حالتهم.